Magdalene Schmitt, Geschäftsführerin der Bärenherz Kinderhospize gGmbH sowie der Bärenherz Stiftung und Daniela Eisenbarth, Leiterin der ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste von Bärenherz Wiesbaden und Limburg, berichten von ihrer Arbeit. Sie sitzen in einem Besprechungsraum, der Teil des Bürotrakts der Bärenherz Stiftung in Wiesbaden-Erbenheim ist. Der Raum hat große Fenster, ist hell und sehr funktional eingerichtet. Genau richtig, um sich im Gespräch auf das Wesentliche zu konzentrieren.
Das Wesentliche ist für Magdalene Schmitt und Daniela Eisenbarth ihre Arbeit. Es ist kein Job. Es ist vielmehr ein Teil ihres Lebens, den sie anderen Menschen, vor allem schwer kranken Kindern und Jugendlichen widmen. Sie sprechen über ihre Arbeit offen, kompetent, aufmerksam, sensibel, authentisch und vor allem empathisch. Sie sprechen vom Leben und damit auch über den Tod.
Beide Frauen arbeiten für Bärenherz in Wiesbaden-Erbenheim. Dort wurde 2002 ein Kinderhospiz eröffnet. Die Idee stammt aus England. In Deutschland entstand das erste Kinderhospiz durch eine Elterninitiative in Olpe. Bärenherz war die zweite Einrichtung dieser Art in Deutschland und die erste in Hessen. Aufnahme im Kinderhospiz Bärenherz finden Kinder und Jugendliche mit der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung und deren Familien, die Betreuung, Pflege und Begleitung suchen, ohne kulturelle, religiöse oder finanzielle Unterschiede.
Seit 2002 wurde diese soziale Einrichtung immer wieder erweitert und das Angebot ausgebaut. Der jüngste Erweiterungsbau wurde im Frühjahr bezogen. Neben weiteren Kinderzimmern und Elternapartments können nun auch große Gemeinschaftsräume genutzt werden. Ebenso ein „Snoezelenraum“, ein Raum für Musiktherapie und ein „Raum der Stille“, der für den Moment des Abschiedsnehmens eingerichtet ist. Bärenherz ist hier auch seelsorgerisch tätig. Bei den Gesprächen wird Transzendenz und Spiritualität zugelassen. Jeder könne sich so mit seinem Glaubensverständnis angenommen fühlen.
Magdalene Schmitt und Daniela Eisenbarth kennen noch die Zahlen der am Anfang Engagierten. Es waren zwölf ehrenamtliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter. Inzwischen sind es 80 Festangestellte und rund 100 Ehrenamtliche. „Auch heute sind noch einige dabei, die schon in der ersten Stunde zum Team gehörten“, weiß Magdalene Schmitt. Unermüdliches Engagement und eigene Qualifizierungs- und Weiterbildungskurse lassen gerade bei den Ehrenamtlichen die Zahl auch aktuell wieder steigen. Sie alle gehen einer ungemein wichtigen Aufgabe nach.
Wenn das Schlimmste geschieht
Jeder Mensch weiß grundsätzlich, dass Leben immer auch untrennbar mit dem Tod verbunden ist. Manche setzen sich damit auseinander, andere warten ab und wieder andere verdrängen das Thema. Immer aber ist der Tod mit Schmerz und Trauer verbunden. So sehr der Tod eines lieben Verwandten mit Schmerz und Leid für die Familie und Freunde verbunden ist; das eigene Kind zu verlieren, ist das Schlimmste, was Eltern passieren kann. Nichts, aber auch gar nichts, ist mehr so wie vorher. Die Welt steht gleichsam auf dem Kopf. Bärenherz bietet ganzheitliche Unterstützung ab der Diagnosestellung und über den Tod des Kindes hinaus. Alle Familienmitglieder werden – so gewünscht – einbezogen. Bärenherz leistet dabei unendlich viel Gutes für alle Beteiligten.
Was motiviert, was leitet Bärenherz bei der Arbeit?
Im Leitbild der Mitarbeiter heißt es hierzu: „Wir leben gemeinsam mit Familien, deren Kinder lebensverkürzend erkrankt sind. Wir leben gemeinsam jede Zeit, auch wenn sie nur einen Tag dauert. Wir klammern den Tod nicht aus, und wir begleiten den sterbenden Menschen und seine Familie in dieser Zeit, im Sterbeprozess und über den Tod hinaus.“
„Wir begleiten Kinder und Familien auf ihrem Weg durch die Krankheit, in der Zeit und in dem Moment des endgültigen Abschieds und auch durch die Phase danach. Jede Minute gemeinsamen Lebens des Kindes mit seinen Liebsten ist kostbar, ist wichtig und soll intensiv gelebt werden. Darauf legen wir unsere Aufmerksamkeit. Dabei helfen und unterstützen wir die erkrankten Kinder und ihre Familien“, schrieb Rainer Neubauer, der ehemalige Geschäftsführer der Bärenherz Kinderhospize gGmbH in einer Eigenpublikation der Gesellschaft. Magdalene Schmitt und Daniela Eisenbarth sprechen von „Lebensbegleitung“. „Wir legen den Fokus auf das ‚Hier‘ und ‚Jetzt‘. Wir wollen Erinnerungen schaffen. Ja, wir wollen das Leben begleiten“, sagen sie.
Für alle bei Bärenherz ist es ein Geschenk, die Familien auf ihrem schweren Weg begleiten zu können. Sie lachen und sie weinen zusammen. Sie reden und sie schweigen zusammen. Wichtig sei für die betroffenen Familien besonders, dass für die Unterstützung durch den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst keine Anträge von den Eltern gestellt werden müssten und das notwendige Familienangebot auch über einen langen Zeitraum möglich ist.
Angebot nun auch in Limburg
Immer wieder spürten die Beschäftigten von Bärenherz, dass nicht alle betroffenen Familien das stationäre Angebot annehmen wollten. Es war klar: „Wir müssen zu den Menschen vor Ort gehen und ihnen dort ein Angebot machen“, so Magdalene Schmitt heute. Seit 2009 werden die ersten Familien vom Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst in Wiesbaden begleitet. Daniela Eisenbarth leitet diesen wichtigen Teil seit 2018.
Auch räumlich dehnte Bärenherz seinen ambulanten Dienst aus und Daniela Eisenbarth war eine der treibenden Kräfte. Limburg sollte der neue Standort sein. 2022 wurden die ersten ehrenamtlichen und hauptamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter gesucht. Kurze Zeit später starteten sie. Die Nachricht dieser besonderen Hilfestellung verbreitete sich wie ein Lauffeuer. Der Bedarf für Unterstützung war groß, aber auch das Engagement der Menschen in Limburg und Umgebung enorm. Aktuell läuft schon der zweite Kurs für künftige ehrenamtliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter. Ein dritter Kurs ist in Vorbereitung. Untergebracht ist der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst in Limburg in der Diezer Straße 108. Hier gibt es Büro- und Beratungsräume sowie einen Schulungsraum.
„Limburg ist wunderbar“, sagt DanielaEisenbarth. Die Stadt sei großartig, der Bedarf an Unterstützung groß und viele ehrenamtlich engagierte Menschen wollen helfen. Von hier aus wird ein Umkreis von rund 40 Kilometern betreut. Immer könne umgehend unterstützt werden, Wartezeiten gebe es nicht.
Spenden decken einen großen Teil der Kosten
So umfangreich das Hilfsangebot von Bärenherz – seit 2018 werden auch werdende und früh verwaiste Eltern begleitet –, so umfangreich ist auch die Palette von Fachpersonal, das den Familien in dieser schweren Zeit zur Verfügung steht. Hierzu gehören unter anderem im stationären Hospiz eine Kinderärztin, Kinderkrankenschwestern, pädagogische Fachkräfte, Physiotherapeuten und Physiotherapeutinnen, Ergotherapeutinnen und Ergotherapeuten, Logopädinnen und Logopäden, eine Trauerbegleiterin und sogar Therapiehunde als Kooperationspartner.
Mehr als die Hälfte der Kosten werden durch Spenden gedeckt. Der Rest durch Leistungen der Kranken- und Pflegeversicherungen. Das Gesamtbudget für die Einrichtungen in Wiesbaden-Erbenheim und Limburg belaufen sich auf fast fünf Millionen Euro pro Jahr. Gerade auch Daniela Eisenbarth nutzt immer wieder ihre Vorträge, um in der Region Spenden zu akquirieren. Jüngster Erfolg: Der Lions Club Limburg-Domstadt wird die Arbeit von Bärenherz mit einer fünfstelligen Spende unterstützen.
Ein Bambi für Bärenherz
2008 erhielt das Kinderhospiz Bärenherz in Wiesbaden-Erbenheim als erste Einrichtung dieser Art den Bambi. In der Kategorie „Engagement“ wurde das begehrte goldene Rehkitz an vier Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter verliehen. In der Laudatio von „Bunte“-Chefredakteurin Patricia Riekel, wurden die vier so geehrt: „Diese vier Menschen haben Applaus verdient, weil sie in einem Meer von Kummer eine Insel der Liebe geschaffen haben. Sie stehen für alle Menschen, für die Nächstenliebe mehr als nur ein Wort ist. Sie sind für mich die stillen Helden unserer Gesellschaft.“
In der Begründung der Jury für die Preisverleihung an Bärenherz hieß es: „Sterbenskranke Kinder auf ihrem letzten Weg zu begleiten ist eine Leistung, die allergrößten Respekt verdient. Psychische Stärke und Herzenswärme in schier unvorstellbarem Ausmaß sind dafür erforderlich. Die Mitarbeiter des Kinderhospizes Bärenherz kümmern sich einfühlsam, liebevoll und fachlich qualifiziert um schwerstkranke Kinder und ihre Angehörigen. Weit über ihre beruflichen Pflichten hinaus leisten sie einen Dienst am Nächsten, dessen Stellenwert in unserer Gesellschaft nicht hoch genug anzusetzen ist.“
WEITERE INFORMATIONEN
vwww.baerenherz.de
www.kinderhospiz-wiesbaden.de
www.baerenherz-wiesbaden.de
Spendenkonto der Bärenherz Stiftung
Wiesbadener Volksbank
IBAN: DE07 5109 0000 0000 0707 00
Fotos: Presse Bärenherz
